GLOSARIO
El Retraso Mental: se refiere a limitaciones importantes en el
momento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual
significativamente por debajo de la media, existiendo simultáneamente
limitaciones relacionadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades
adaptativas: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales,
uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolares
funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se manifiesta con anterioridad a
los 18 años.
Este
nuevo concepto tiene importantes repercusiones en cuanto a la provisión de
recursos y servicios para las personas con retraso mental. La descripción y
clasificación efectuadas mediante este modelo ofrecen un mapa preciso de los
apoyos que requiere cada persona para tener un mejor funcionamiento y por lo
tanto una mejor calidad de vida.
Esta
nueva definición tiene, entre otras, las siguientes implicaciones:
• El retraso mental no es algo que una persona
tiene o que una persona es, sino que hace referencia a un estado particular de
funcionamiento que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones
en inteligencia junto con limitaciones relacionadas con habilidades de
adaptación.
• Es necesario considerar la diversidad
cultural y lingüística para una evaluación adecuada.
• Esas limitaciones en áreas relevantes de
conducta adaptativa se dan en entornos comunitarios propios de la edad de la
persona.
• Las limitaciones en determinadas áreas no
suponen que no haya, como de hecho generalmente ocurre, más fuertes
competencias en otras.
Barreras para el aprendizaje y
la participación: es un
concepto desarrollado por Booth y Ainscow (Ainscow, 1999; Booth, 2000; Booth y
Ainscow, 2002). Es un concepto nuclear en relación con la forma en la que los
profesores deben enfocar su trabajo educativo con el alumnado en desventaja o
más vulnerable a los procesos de exclusión.
Este
concepto enfatiza una perspectiva contextual o social sobre las dificultades de
aprendizaje o la discapacidad. Nos hace ver que tales dificultades nacen de la
interacción entre los alumnos y sus contextos: las circunstancias sociales y
económicas que afectan a sus vidas, la gente, la política educativa, la cultura
de los centros, los métodos de enseñanza.
Como
señala Echeita (2002) comprender la dependencia de cualquier alumno en
situación de desventaja de los factores sociales que influyen inevitablemente
en su vida y con los que interactúan desde sus condiciones personales nos
permite apreciar que, cuando su entorno social respeta y acepta la diferencia
como parte de su realidad, se hace
accesible en todos los sentidos y se moviliza para prestar los diferentes
apoyos que cada uno precisa, la discapacidad se «diluye» y tan sólo nos
encontramos con personas, sin más, que pueden desempeñar una vida
autodeterminada y con calidad. Por el contrario, cuando su entorno se encuentra
plagado de «barreras» (sociales, culturales, actitudinales, materiales,
económicas,...), que dificultan, por ejemplo, el acceso al sistema educativo,
su permanencia en él con calidad o la transición entre etapas y a la vida
adulta, la discapacidad «reaparece». Por tanto, el propio concepto de
dificultades de aprendizaje o de discapacidad, no puede entenderse sin la
consideración del efecto mediador del contexto en el que se desenvuelve el
alumno.
Habilidades adaptativas: son aquellas que hacen referencia a las
capacidades, conductas y destrezas de las personas para adaptarse y satisfacer
las exigencias de sus entornos habituales, en sus grupos de referencia, acordes
a su edad cronológica.
Las
habilidades adaptativas se refieren a cómo el sujeto afronta las experiencias
de la vida cotidiana, y cómo cumplen las normas de autonomía personal según lo
esperado en relación a su edad y nivel socio cultural.
El principio de normalización: es una
declaración de aspiraciones para asegurar a todos los ciudadanos una vida tan próxima a la normal como sea posible.
Son
las condiciones de vida, las que deben
ser normalizadas y no las personas con
discapacidad las que han de ser transformadas
en lo que se entiende como normal.
Calidad de vida: es aquel concepto que se utiliza para
determinar el nivel de ingresos y de comodidades que una persona, un grupo
familiar o una comunidad poseen en un momento y espacio específicos. Así, el concepto
tiene que ver en un sentido con cuestiones estadísticas (es decir, establecer
el nivel de calidad de vida de las poblaciones a través de la observación de
datos específicos y cuantificables) así como también con una cuestión
espiritual o emotiva que se establece a partir de la actitud que cada persona o
cada comunidad tiene para enfrentar el fenómeno de la vida
Conducta estereotipada: Conducta ocasionada por un conflicto, varía
poco, tiene una cualidad ritual y raramente es modificada por sus consecuencias.
El desarrollo humano (DH): es el proceso de ampliación de las opciones
de la gente: el desarrollo de la gente, por la gente y para la gente. Desde
este paradigma, invertir en la gente es la mejor estrategia de desarrollo. Una
sociedad progresa sólo si todas las personas que la integran incrementan sus
libertades y sus capacidades entendidas estas últimas como la posibilidad de
tener una vida larga y saludable, adquirir conocimientos, participar en las
decisiones que afectan a sus vidas, etc. Y
las instituciones se concentran en trabajar para la gente y con la
gente. A partir de este concepto se
espera que ell mundo logrará alcanzar
justicia en la distribución de recursos y lograr oportunidades reales
para la gente, con plena vigencia de los derechos humanos, la democracia, la
generación de riqueza y la sostenibilidad ambiental. La utopía del desarrollo humano es lograr un
mundo en el cual los seres humanos podamos desarrollar las capacidades para
disfrutar las libertades y opciones de vida que anhelamos.
El desarrollo Humano contempla cinco áreas de desarrollo para el
individuo, de manera tal que su educación sea integral. Estas áreas son: Física
o Corporal, Cognitiva-Intelectual, Emocional, Social y Espiritual.
COGNITIVO-INTELECTUAL: el individuo debe alcanzar una comprensión
del universo, del mundo, de las diferentes culturas y de sí mismo para poder
visualizarse en el contexto en que se encuentra, comprender el desarrollo de la
vida en el planeta, comprender las diferentes formas de pensar y de ser y tener
la perspectiva de su propio proceso evolutivo. Es importante la posesión de una
visión holística del mundo, para facilitar la comprensión de los nuevos
paradigmas de la ciencia, ya que nos muestran una manera creativa de usar nuestro
pensamiento mediante un enfoque de síntesis que facilita el acercamiento del hombre
a la sabiduría
SOCIAL: el hombre vive y se desarrolla en sociedad. El entorno social
debe ser el escenario para que el estudiante ponga a prueba su voluntad y deseo
de crecimiento interior. Las clases del Programa de Desarrollo Humano son encuentros para la retroalimentación entre personas
que están trabajando en un propósito similar y se enriquecen mutuamente
compartiendo sus experiencias y capacidades. El desarrollo de habilidades
sociales es indispensable para que la persona pueda establecer relaciones
armónicas y pueda llevar a cabo acciones positivas y solidarias en todo núcleo
social donde se encuentre (familia, amigos, entorno laboral, compañeros de
estudio, vecinos, etc).
ESPIRITUAL: de acuerdo con la visión holística del
desarrollo humano, el eje del proceso lo constituye el aspecto espiritual del
individuo. El desarrollo de esta área consiste en la realización de valores y
virtudes universales tales como el amor, el respeto, la tolerancia y la paz, y
otros que ayudan al establecimiento de una vida plena y armónica. La
espiritualidad está en la base de la tendencia perfeccionante que posee todo
ser humano, pues la intuición de lo absoluto -de esa fuerza del amor infinito
que sostiene y conecta todo el universo- está presente en el anhelo y el
esfuerzo de realización, de aprendizaje y de auto-trascendencia que posee toda
persona.
EMOCIONAL: en el área emotiva residen buena parte de los impulsos que llevan al hombre a actuar, por lo tanto este aspecto no puede permanecer excluido del proceso educativo. El área emocional de la persona requiere de un despliegue armónico para que pueda constituirse en una fuente de motivación al desarrollo integral. El desenvolvimiento equilibrado del hombre en la comunidad requiere del cultivo y sano manejo de sus emociones y sentimientos, para una armónica relación con los demás.
FISICO O CORPORAL: este aspecto representa un pilar para el
desarrollo armónico de la persona. La salud es el resultado de nuestra unidad
orgánica que abarca, no solo las facultades físicas, sino también las
psíquicas. La educación física va más allá de la práctica de cualquier deporte.
Debe abarcar todas las áreas necesarias para que la salud del individuo sea
óptima, como la higiene, la nutrición y el ejercicio físico. Con ello se busca
que el individuo conozca plenamente su cuerpo, su funcionamiento y el modo más
eficiente para mantenerlo sano, sensible y con la alegría suficiente para
actuar en el mundo.
Propioceptivo: Dícese de las terminaciones nerviosas que
proceden del propio cuerpo y que transmiten informaciones sobre la postura del
cuerpo, los movimientos, el equilibrio, la actitud.
Metacognición: también
conocida como teoría de la mente, es un concepto que nace en la psicología y en
otras ciencias de la cognición para hacer referencia a la capacidad de los
seres humanos de imputar ciertas ideas u objetivos a otros sujetos o incluso a
entidades.
Sordoceguera: es la discapacidad que
resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva)
que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación
únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de
manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno.
La sordoceguera afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una
vida mínimamente autónoma y requiere servicios especializados, personal específicamente
formado para su atención y métodos especiales de comunicación.
Multidiscapacidad: Conjunto de dos o más discapacidades asociadas, de orden físico,
sensorial, intelectual, emocional ó de comportamiento social, que afectan su
desarrollo en diferentes grados, convirtiéndolo en un ser único, y no en la
suma de discapacidades.
Es necesario tener en cuenta el nivel de desarrollo, las posibilidades funcionales, de comunicación, de interacción social y de aprendizaje para determinar las necesidades educativas de las personas con estas características y brindarles una respuesta educativa de calidad a través de diferentes medidas y estrategias.
La multidiscapacidad, se caracteriza por la concurrencia en una misma persona de varias deficiencias (intelectual, física, sensorial) y a cualquier combinación de dos o más discapacidades (parálisis cerebral, sordoceguera, autismo y retraso en el desarrollo).
Apoyos
Generalizados: la constancia y alta intensidad caracterizan este
tipo de apoyo. Se proporciona en distintos entornos y son, potencialmente, para
toda la vida. Normalmente son más intrusivos y exigen más personal que las
otras intensidades de apoyo.
- Identificar las áreas de apoyo relevantes.
- Identificar las actividades de apoyo relevante
para cada área de apoyo.
- Evaluar el nivel o intensidad de los apoyos
necesarios.
- Escribir el plan de apoyos individualizado que
refleje el individuo.
Normalización: es un
proceso que clasifica relaciones, objetos, formas de relación y demás elementos
en grupos, en base a las características que cada uno posee. Si se identifican
ciertas reglas, se aplica una categoría; si se definen otras reglas, se
aplicará otra categoría.
Estamos
interesados en particular en la clasificación de las relaciones BDR. La forma
de efectuar esto es a través de los tipos de dependencias que podemos
determinar dentro de la relación. Cuando las reglas de clasificación sean más y
más restrictivas, diremos que la relación está en una forma normal más elevada.
La relación que está en la forma normal más elevada posible es que mejor se
adapta a nuestras necesidades debido a que optimiza las condiciones que son de
importancia para nosotros:
• La cantidad
de espacio requerido para almacenar los datos es la menor posible;
• La
facilidad para actualizar la relación es la mayor posible;
• La
explicación de la base de datos es la más sencilla posible.
Auto-dirección: se define como la disposición y capacidad
de conducir nuestra propia educación (Candy, 1991). Como meta, significa el
desarrollo de las competencias para dirigir nuestro propio aprendizaje. Como
proceso, la auto-dirección implica el tener que tomar nuestras propias
decisiones en cuanto a aprendizaje.
Transdisciplinariedad: El término
ha conocido, en el periodo contemporáneo, una amplia utilización en una
variedad de campos científicos, hija de las imperfecciones crecientes en los
modos dominantes de construir el conocimiento desde aproximadamente tres
siglos.
Licornio: es un
aparato que consiste en un puntero sujeto a un casco que se ajusta por debajo
de la mandíbula mediante correas que están hechas de polietileno acolchado y
forrado de sky para evitar el rozamiento. Esta herramienta es muy útil para
personas que presentan discapacidad motriz.
Rapport:
es un término usado para definir la relación que existe entre dos o más
personas que están “sincronizadas”, es decir, sienten familiaridad entre ellos
o se sienten muy cómodos respecto a las otras personas.
Confianza: es la opinión favorable en que una persona o grupo será capaz y deseará actuar de manera adecuada en una
determinada situación y pensamientos. La confianza se verá más o menos
reforzada en función de las acciones, los actos previos y las posibles pruebas
halladas
Sistemas de
Ayudas Auditivas: son las ayudas
que se le brindan a personas con discapacidad auditiva, como audífonos, equipos
de F.M. para quienes poseen restos auditivos aprovechables.
Sistemas de
Magnificación de Textos: escritura de
textos con letras grandes, lupas, telelupas para quienes poseen restos
visuales.
Alfabetos
Manuales o Dactilológicos: se trata de una
adaptación táctil del sistema dactilológico en el aire usado por las personas
sordas, con unas cuantas variaciones.
Sistemas de
Escritura Manual: también llamado Dactilografía, consiste en
escribir con letras mayúsculas sobre la palma de la mano. Sólo valdrá para las
personas que antes de quedarse sordociegos conocían las letras en vista.
Sistemas de
Alfabetos en Relieve: Alfabeto
Braille, tablillas con alfabetos en relieve, medios técnicos con salida
braille, etc.
Sistemas de
Percepción Táctil del Habla: (Tadoma)
consistentes en la percepción del lenguaje oral por medio de la colocación de
las manos en la garganta, cara y boca de interlocutor que habla.
Sistemas
Basados en Signos: Lengua de
Señas.
Sistemas
Basados en la Imitación y Gestos: Acciones y situaciones representadas a través de la imitación, con gestos
o gráficamente.
Dominando estos sistemas estaremos en condiciones óptimas de abordar un programa educativo o de readaptación para personas con sordoceguera, transmitiendo directamente los contenidos que queramos enseñarle.
Dominando estos sistemas estaremos en condiciones óptimas de abordar un programa educativo o de readaptación para personas con sordoceguera, transmitiendo directamente los contenidos que queramos enseñarle.
Síndrome de CHARGE o asociación de CHARGE: es una designación diagnóstica para un grupo de
malformaciones congénitas, que se presenta en algunas personas con deficiencia
auditiva y retraso mental, que normalmente pueden ir unidas.
El Acrónimo,
CHARGE (en inglés) cada letra se refiere a una anomalía, de la siguiente
forma:
C – Coloboma: Un coloboma es la carencia o defecto del ojo, que
normalmente proviene del fallo de alguna parte de la fisura fetal al cerrar.
Dependiendo del tipo de coloboma puede presentarse o no deficiencias visuales.
(Carencia de partes del iris y la retina
H- Defectos del corazón: las anomalías del corazón asociadas pueden causar efectos septales, persistencia del conducto arterioso, soplo del corazón. (Dobrowski, Grundfast, Rosebaum y Zajtchuk, 1985)
A- Arteria Coanal: Es una obstrucción de los conductos postnasales
R- Retraso. Retraso mental y en el crecimiento físico
G- Hiploplasia Genital. Desarrollo genital incompleto.
E- Deformaciones del Oído. Malformación del oído, frecuentemente acompañado por pérdida auditiva significativa.
H- Defectos del corazón: las anomalías del corazón asociadas pueden causar efectos septales, persistencia del conducto arterioso, soplo del corazón. (Dobrowski, Grundfast, Rosebaum y Zajtchuk, 1985)
A- Arteria Coanal: Es una obstrucción de los conductos postnasales
R- Retraso. Retraso mental y en el crecimiento físico
G- Hiploplasia Genital. Desarrollo genital incompleto.
E- Deformaciones del Oído. Malformación del oído, frecuentemente acompañado por pérdida auditiva significativa.
Multimpedimento
sensorial: el multimpedimento se define como
una situación que se presenta en una persona con problemas para recibir una
información en forma clara, (al no poder usar sus sentidos de la
distancia –visión y audición, que en el hombre son los que reciben un 80% de la
información), para realizar desplazamientos, para alimentarse, participar en la
sociedad o expresar necesidades y deseos.
Síndrome de Usher: es una condición genética, lo cual significa que las personas nacen con
una pérdida auditiva y después ellos desarrollan una pérdida visual en la forma
de Retinitis pigmentosa
El síndrome de
Usher es una enfermedad hereditaria, que afecta al oído, a la vista, y en
algunos casos al equilibrio. Entre el 3% y el 6% de las personas con sordera
congénita lo padecen. El nombre de Usher proviene de un oftalmólogo escocés C.
H. Usher, que descubrió que retinitis pigmentosa y sordera se asociaban en
algunas familias.
Tipo I: la persona nace con sordera
profunda, de forma que no puede oír el habla ni siquiera con audífonos. Tienen
dificultades en el equilibrio, y pueden tener retraso en la edad de
sentarse o de caminar. La retinitis pigmentosa parece que ocurre entre los 8 y
los 12 años. Debido a la sordera profunda, el aprendizaje de la lengua hablada
puede ser muy difícil.
Tipo II: la sordera también es de
nacimiento, y va de moderada a severa. Como la sordera es parcial, a menudo no
se diagnostica de sordera hasta los 4 ó 5 años. Tiene normal el equilibrio.
Dependen de las prótesis auditivas para aprender a hablar o entender el habla.
La retinitis pigmentosa parece ocurrir en la adolescencia.
Tipo III: es más rara. Se produce retinitis
pigmentosa y sordera progresiva en jóvenes que de niños parecían oír y ver
bien. Cuando se diagnostica la retinitis pigmentosa, habitualmente de 20 a 30
años de edad, ya puede haber sordera ligera. Durante su vida adulta su vista y
su oído empeoran progresivamente.
Retinitis pigmentosa: es una enfermedad de la retina. La retina es la parte sensible a la luz en la parte trasera del ojo donde los primeros escenarios de la “visión” toman lugar. Con retinitis pigmentosa la retina lentamente se degenera y pierde su habilidad para transmitir las imágenes al cerebro. Los primeros síntomas de RP incluyen dificultad para ver en la oscuridad, frecuentemente bilateral con problemas para la adaptación a la luz brillante y a los cambios en las condiciones lumínicas. La pérdida del campo visual puede brindar muy comúnmente un efecto de parche en la visión lateral.
La retinitis pigmentosa es el nombre dado a un grupo de desórdenes hereditarios del ojo que envuelven la retina del ojo, la capa nerviosa sensible a la luz que reviste la parte de atrás del ojo, y que causan una reducción o pérdida en la habilidad visual gradual pero progresiva.
Retinitis pigmentosa: es una enfermedad de la retina. La retina es la parte sensible a la luz en la parte trasera del ojo donde los primeros escenarios de la “visión” toman lugar. Con retinitis pigmentosa la retina lentamente se degenera y pierde su habilidad para transmitir las imágenes al cerebro. Los primeros síntomas de RP incluyen dificultad para ver en la oscuridad, frecuentemente bilateral con problemas para la adaptación a la luz brillante y a los cambios en las condiciones lumínicas. La pérdida del campo visual puede brindar muy comúnmente un efecto de parche en la visión lateral.
La retinitis pigmentosa es el nombre dado a un grupo de desórdenes hereditarios del ojo que envuelven la retina del ojo, la capa nerviosa sensible a la luz que reviste la parte de atrás del ojo, y que causan una reducción o pérdida en la habilidad visual gradual pero progresiva.
La retinitis
pigmentosa es causada por una variedad de defectos diferentes de la retina,
hereditarios, que afectan la habilidad de la retina para sentir a luz. Los
defectos de la retina pueden encontrarse en las células bastones de la retina
(un tipo de células de la retina que se hayan afuera de la porción central de
la retina y que ayudan a transmitir la luz sombría y que permiten la visión
periférica), las células cono de la retina (un tipo de células de la retina que
se hayan dentro del centro de la retina que ayudan a transmitir el color y los
detalles de las imágenes), y, o en la conexión entre las células que componen
la retina.
De acuerdo con
la clasificación genética, la enfermedad puede presentarse en forma de caso
aislado en una familia sin historia patológica alguna, así como en forma de
casos múltiples en la misma familia y un patrón de transmisión hereditaria
específico, como por ejemplo una herencia autosómica dominante o recesiva, o la
forma recesiva ligada al sexo.
Cada individuo
puede experimentar los síntomas de una forma diferente, especialmente la
severidad y la progresión que varían más. Algunas personas que tienen retinitis
pigmentosa experimentan una pérdida de la visión lenta, muy progresiva,
mientras otras pierden la habilidad visual más rápido y severamente.
Los síntomas más comunes de la retinitis pigmentosa
- Dificultad para ver en la
luz cuando esta es escasa (por ejemplo, en el atardecer o en un área
pobremente iluminada) o en la oscuridad.
- Una disminución en el campo
visual, bien sea en la visión central (condición llamada distrofia
macular) o la visión periférica (algunas veces llamada la visión de
túnel).
- Dificultad para leer
impresos (pérdida de la visión central)
- Dificultad para descifrar
imágenes detalladas (pérdida de la visión central)
- Dificultad para ver los
objetos, ocasionándoles tropezones y deslices; torpeza (pérdida de la
visión periférica).
- Deslumbramiento
- Pérdida de la agudeza
central, esta es una de las etapas más avanzadas de la retinitis
pigmentosa. Los ojos pierden la capacidad de ver los detalles de las cosas
que se encuentran frente al individuo.
Diagnóstico
Además de una historia médica completa y del examen del ojo, el profesional del cuidado del ojo puede realizar uno o más de los siguientes exámenes para determinar que tanto daño tenga la retina:
Además de una historia médica completa y del examen del ojo, el profesional del cuidado del ojo puede realizar uno o más de los siguientes exámenes para determinar que tanto daño tenga la retina:
- Prueba de agudeza visual, la
cual mide la habilidad visual a varias distancias.
- Oftalmoscopia, examen
detallado de la retina del ojo utilizando un lente especial de aumento.
- La prueba de refracción
- La prueba de refracción
- La prueba de determinación
defectiva del color
- El examen de la retina
- El ultrasonido del ojo
(ecografía ocular)
